15.08.2022

So lange wie möglich Lebenszeit schenken

Frank Abraham und Lutz Riemann vom Vorstand des Vereins Harzer Sonnenzwerge (von links)

Der Verein Harzer Sonnenzwerge will Familien helfen, deren Kinder an DIPG erkrankt sind

von Herma Niemann

Hörden/Wulften. Die Hoffnung stirbt zuletzt, sagt ein altes Sprichwort. Das gilt insbesondere für schwere Erkrankungen und ganz besonders bei erkrankten Kindern. Denn wenn Kinder unheilbar krank sind, macht das noch umso mehr betroffen. Gerade bei so einer heimtückischen Diagnose wie DIPG, die in Deutschland kaum bekannt ist.

Das diffuse intrinsische pontine Gliom (DIPG) ist ein bösartiger Tumor, der sich in der Mitte des Hirnstamms befindet. Der Hirnstamm ist der unterste Teil des Gehirns und verbindet das Großhirn mit dem Rückenmark. Er bündelt alle ankommenden Nervenstränge des Rückenmarks sowie wichtige Strukturen, die bei der Muskelkontrolle der Augen, des Gesichts und des Rachens beteiligt sind. Die Mehrheit der Hirnstammtumore wachsen zwischen den Nerven. Diese Erkrankung, die im Hirnstamm, Thalamus und Rückenmark lokalisiert werden kann, betrifft fast ausschließlich Kinder im Kleinkindalter. Die durchschnittliche Lebenserwartung beträgt etwa neun Monate nach der Diagnose.

Helfen, auch wenn es kein Happy End gibt, das ist das Anliegen des neu gegründeten Vereins Harzer Sonnenzwerge e.V., mit dem ersten Vorsitzenden Frank Abraham (Hörden) und dem zweiten Vorsitzenden Lutz Riemann (Wulften). Neun weitere Vorstandsmitglieder komplettieren den Verein.

Auslöser zur Vereinsgründung war das Schicksal des kleinen Milan (wir berichteten). Bei Milan wurde im Mai 2021 der bösartige Tumor festgestellt, damals war Milan drei Jahre alt. Spritzen, Bestrahlungen, Chemotherapie – nach einer anstrengenden Krankenhauszeit wurde Milan als austherapiert nach Hause geschickt. Der Tumor sei zwar kleiner geworden, aber eben nicht verschwunden. Eine Heilung gilt als unwahrscheinlich. Weltweit gibt es übrigens rund 4.000 Fälle dieser Krankheit.

Innerhalb kürzester Zeit konnten damals über 100.000 Euro mit Hilfe von Freunden, Vereinen gesammelt werden. Aus dieser Aktion entstand der Gedanke, die Familien nicht alleine mit ihrem Schicksal zu lassen. Milan bekommt seit dem Herbst des vergangenen Jahres ein besonderes Medikament mit dem Namen ONC 201. Die Medikamente ONC 201 und ONC 206 heilen zwar nicht, können aber das Wachstum des Tumors stoppen und somit die gemeinsame Zeit der Familie verlängern. Die Medikamente können das Krebswachstum vorübergehend unterdrücken, im besten Fall für eine gewisse Zeit zum Stillstand bringen und im optimalen Fall auch den Tumor verkleinern.

Das Problem: die Medikamente, die im Monat schnell mal bis zu 5.000 Euro kosten können, werden von den Krankenkassen meistens nicht bezahlt. „Die Lebenserwartung kann damit im besten Fall um Monate verlängert werden“, so Frank Abraham, der betont, dass jeder, der eigene Kinder hat, nachempfinden kann, was das bedeutet. Es müsse erreicht werden, dass die Krankenkassen die Kosten für die Medikamente übernehmen, so Abraham und Riemann.

Inzwischen haben sich weitere Familien an den Verein gewandt. So die Eltern der kleinen Mira (7 Jahre), von Eymen (13 Jahre) aus Istanbul und von Berat-Cem (10 Jahre). Berat-Chem ist inzwischen leider schon verstorben. Aber auch Eltern bereits verstorbener Kinder melden sich, so auch die Mutter von Maximilan (10 Jahre). Die noch vorhandenen Medikamente von Maximilian, die noch lange haltbar sind und gekühlt gelagert werden müssen, hat die Familie nach Rücksprache an den Verein übergeben. Einen Teil davon erhält jetzt Mira.

Ziel des Vereins ist die Gründung einer Stiftung. Diese soll nicht nur betroffene Familien unterstützen, sondern vielleicht sogar die Wissenschaft und Forschung. In Deutschland gebe es nämlich nur einen Forscher, der sich momentan mit DIPG auseinandersetze. Und die einzige Apotheke, die das lebensverlängernde Medikament ausgeben darf, sitze in Frankfurt/Main.

„Momentan ist die Situation leider so, dass man nur Geld generieren kann, wenn man das Leid der Eltern und Kinder öffentlich teilt“, so Riemann, und das teilweise mit schockierenden Bildern in den sozialen Medien. Für den Verein sei dies inakzeptabel, auch wenn man damit Betroffenheit auslöse und zum Spenden animiere. Der Verein möchte fallspezifisch helfen, also konkret für ein bestimmtes Kind oder einfach mit einer monatlichen Spende. Bei der Stiftungsgründung hoffen beide auch auf Unterstützung durch Firmen und Wirtschaft.

Wichtig ist dem Verein auch, sich gut zu vernetzen, deshalb haben sie mit den Bundestagsabgeordneten, Frauke Heiligenstadt und Dr. Andreas Philippi, sowie mit dem Landrat des Landkreises Göttingen gute Unterstützer gefunden. Weitere Politiker aus Land und Bund sind im Gespräch mit dem Vorstand. Das jüngste Vorstandsmitglied Sophie Abraham (17 Jahre) sucht aber noch aktive junge Menschen, die mit ihr gemeinsam die junge Generation ansprechen, informieren und auf den Verein aufmerksam machen möchte.

Weitere Informationen zum Verein Harzer Sonnenzwerge gibt es unter harzer-sonnenzwerge.de. Am Samstag, 24. September, will sich der Verein der Öffentlichkeit präsentieren, auf dem Marktplatz in Herzberg mit Musik und Spielen für die Kinder sowie einem bunten Programm. hn

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Verein Harzer Sonnenzwerge

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